Ghid de supraviețuire
Postări recente

Eu, ICA

ÎNAINTE DE ORICE

Site-urile de genul ”Planta X te vindecă …și de ce nu suferi” e un alt fenomen al ”media internet”. Nu pot să spun că ”vă șterg din lista de prieteni de pe feisbuc dacă mai postați așa ceva!”. Dar vă rog ÎNAINTE să șeruiți toate porcăriile, GÂNDIȚI! LOGIC!!! (mama ei de logică)

Cel care citește acest gen de aberații, poate să fie un bolnav ca mine, la început de drum. La început de astfel de drum…încerci orice fel de fel…de fel. Îți pui speranțe întro vindecare. Vindecare, nu este. Speranțele mor, încet, una câte una. În noi, cei bolnavi, murim puțin câte puțin. Cu fiecare speranță spulberată. Iar postările aberante, culeg… laurii șeruielilor voastre / noastre. Călcând peste ce moare din noi, cei bolnavi.

Lectură plăcută 😉 Continue reading

 

Autoimun pe munte: ”Muntele e o provocare?”

Pentru mine nu. Îl iubesc. Mă provoacă doar pe mine. Provocându-mă în felul acesta nu fac decât să mă păstrez pe linia de plutire, să-mi țin bolile sub control. Pare o nebunie pentru mulți, dar este o nebunie care mă ajută.

”De când ai început să mergi iar pe munte, te-ai schimbat în bine”, mi-a spus medicul Dan Rusu, care m-a văzut și în perioade în care boala își face de cap.

Puseele bolilor mele se declanșează fără programare, fără preaviz. După cum am spus și în alte articole, trebuie să analizez tot ce simt, să-mi dau seama care din boli scoate colții și cu ce pot contracara. Ce să scot la luptă: buzduganul, sabia, pușca? Cum iarna și primăvara trecută au fost ciudate rău, iar bolile m-au ținut din puseu în puseu, am trecut la artileria grea și am scos direct tunul. Continue reading

Draga mea boală I.C.A.

Incurabilă, Cronică, Autoimună

Am citit cu mult interes anunțul făcut de tine: Cum ar trebui…

Mă simt onorată (sau poate nu) că am fost aleasă să fiu gazda câtorva boli autoimune.

lucru logoAcum că tot ai dat năvală în viața mea neinvitată, aș vrea să lămurim câteva lucruri: chiar dacă ai pus stăpânire pe corpul meu și îl faci varză și chiar dacă uneori te joci cu mintea mea, nu ai să poți niciodată să pui stăpânire pe inima mea, pe credința mea, pe speranța mea, pe spiritul meu luptător și pe ceea ce iubesc.

Pe lângă toate provocările la care mă supui, pe lângă toate relele pe care mi le-ai adus, mi-ai adus și câteva lucruri bune. Trăiesc experiențe pe care nu le-aș fi trăit dacă tu nu îmi invadai trupul.

Fără să pot să te refuz mi-ai luat multe, dar îți mulțumesc pentru tot ceea ce m-ai învățat:

  • m-ai învățat să mă cunosc pe mine mai bine, să îmi cunosc atât forța cât și slăbiciunea
  • m-ai învățat să prețuiesc fiecare clipă pe care o trăiesc, pentru că fiecare clipă e neprețuită
  • m-ai învățat să mă bucur mai mult, de tot ce este frumos… Continue reading

”Puterea nu se datorează constituției fizice. Ea provine dintr-o voință nestăpânită.” Mahatma Gandhi

O boală I.C.A, înseamnă pentru bolnav o luptă continuă. Când trebuie să lupți, te folosești de tot armamentul din dotare. Arma mea cea mai de preț este simțul umorului și nu mă dau înapoi să îl folosesc pentru a face haz de necaz. Ținând cont că s-a descoperit că terapia prin râs face minuni asupra organismului, ar trebui să râdem mai des.

Chiar și pe site-ul sfatulmedicului.ro  este un articol despre terapia prin râs. Dar oare medicii de ce nu ne ajută să practicăm această terapie? 🙂 De ce nu se revoluționează stilul de relație ”medic – pacient”? Să se ofere accesul la terapie prin râs gratuit, încă de la punerea unui diagnostic, dacă tot este o terapie atât de lăudată pentru beneficiile ei?

Iată cum ar trebui anunțat un pacient că suferă de o boală I.C.A – Incurabilă, Cronică, Autoimună:

Stimate pacient,

 

FELICITĂRI!

SATISFACTIE2A

 

Continue reading

Din ciclul: ”Toate mi se-ntâmplă numai mie”

După ultimul articol pe care l-am postat acum două zile – Ghid de supraviețuire în casă – 1 , o prietenă mi-a spus: ”ai grijă să nu cazi acum în vre-o depresie din cauză că nu te poți mișca”. Îi mulțumesc pentru că se gândește la mine și îi mulțumesc pentru sfat.

Sincer, n-am nici o șansă să cad în depresie, asta pentru că sunt foarte ocupată să gândesc fiecare pas pe care îl fac în cârje. E mai mare pericolul să cad în cap decât să cad în depresie 😆 . La fiecare pas trebuie să îmi amintesc că medicul mi-a spus: ”nu ai voie să calci deloc pe picior” – cred că o să mi-l leg de gât pentru că e prea obositor să mă lupt cu instinctul de a călca pe el (mai ales că acum nici nu mai doare).

Continue reading

Din ciclul: ”Toate mi se-ntâmplă numai mie”

Parcă o aud pe mama spunând: ”Muntele ăla o să îți pună capac!” … apoi că doar cineva sau ceva trebuie s-o facă și pe asta.

E adevărat că și anul trecut, după turele din Retezat, Rodnei și Făgăraș, la întoarcere am avut dureri de picioare – laba piciorului cu toate minunatele ei articulații – dar au fost la limita suportabilului și au dispărut după 2-3 zile. Tura din Bucegi: Bușteni – Mălăiești – Hornul Mare – Omu – Babele – Bușteni mi-a pus capac așa că niciodată în viață nu-i târziu să înveți că mamele au întotdeauna au dreptate 😛 .

Continue reading

”Nu ți-a fost teamă că vasculita se extinde cerebral, renal, pulmonar?” m-a întrebat Ștefania zilele trecute.

IMG_1021Mi s-a spus de multe ori la modul admirativ că sunt o ființă puternică. Eu spun că sunt produsul durerilor mele. Ce să admir la mine? Faptul că mă lupt cu boala? Sunt așa cum sunt pentru că de ani de zile trebuie să mă mulțumesc cu un anume fel de viață. Uitați-vă bine în jur și ve-ți vedea – dacă știți cum să priviți – oameni la fel ca mine: ființe puternice.
Fiecare este puternic în felul lui, fiecare se descurcă cum știe mai bine în fața greutăților pe care i le scoate în cale viața. Nu mă consider cu nimic mai bună decât ceilalți. Viețile oamenilor nu se pot compara unele cu altele, la fel și felul în care fiecare își trăiește viața. Continue reading

Eu, ICA – serioasă și în termeni științifici

423668_4023934715852_1695005601_n

De fiecare dată când sunt în situația de a spune cuiva despre boala mea (Boala Țesuturilor Conjunctive Nediferențiate – încă sau Boală Mixtă de Țesut Conjunctiv) mă întreb cum să o fac? Îmi privesc interlocutorul și încerc să îmi dau seama, din felul în care mă privește, care ar fi cea mai bună variantă.

Să-i pun în brațe istoricul medical și să se lămurească singur? Pentru asta ar trebui să îi dau și un dicționar de termeni medicali, ca să nu-și prindă urechile 😛 .

Mă gândeam că n-ar fi totuși rău să fac un rezumat ”deștept” pe care să-l tipăresc și să îl dau celor curioși să-l citească, în felul acesta scutindu-mă pe mine de prea multe vorbe – dicționarul să și-l găsească fiecare, eu n-am nevoie de el, cunosc termenii chiar dacă îmi doresc să nu fi auzit de ei niciodată, să fiu o ignorantă în ceea ce privește toată păsăreasca medicală. Continue reading

Da, în sfârșit am reușit să pun site-ul sus (cel nou, căci cel vechi a expirat de multă vreme) cu blog cu tot – normal că sunt veselă 🙂 , înseamnă că ”m-am ajuns” – am intrat și eu în rândul lumii….virtuale, în felul ăsta zice lumea că încă mai exist (oh, da, n-am dat colțul, pentru că ”nu mor caii când vor câinii”).

”La ce folos?”

În primul rând e spre folosul meu: tratament antidepresiv, terapie prin arta scrisului, pot să-mi vărs aici toate frustrările și toți nervii 🙂 . Pot spune că am visat un cal alb uitat de Făt Frumos (dacă vă aduceți aminte: ”nu visez la un Făt Frumos pe cal alb, mie să-mi timită numai calul” – asta e povestea mea de-o viață 🙂 . Continue reading