Ghid de supraviețuire
Postări recente

”Nu ți-a fost teamă că vasculita se extinde cerebral, renal, pulmonar?” m-a întrebat Ștefania zilele trecute.

IMG_1021Mi s-a spus de multe ori la modul admirativ că sunt o ființă puternică. Eu spun că sunt produsul durerilor mele. Ce să admir la mine? Faptul că mă lupt cu boala? Sunt așa cum sunt pentru că de ani de zile trebuie să mă mulțumesc cu un anume fel de viață. Uitați-vă bine în jur și ve-ți vedea – dacă știți cum să priviți – oameni la fel ca mine: ființe puternice.
Fiecare este puternic în felul lui, fiecare se descurcă cum știe mai bine în fața greutăților pe care i le scoate în cale viața. Nu mă consider cu nimic mai bună decât ceilalți. Viețile oamenilor nu se pot compara unele cu altele, la fel și felul în care fiecare își trăiește viața.

”Nu ți-a fost teamă că vasculita…” Ba da. Mi-a fost teamă și îmi este teamă. Cu teamă trăiesc de ani de zile. La început a fost foarte greu să trăiesc cu acestă teamă și n-a fost niciodată singura mea teamă. În timp, am învățat să îmi controlez teama, altfel m-ar fi controlat ea pe mine și aș fi luat-o razna.

Când am o criză de dureri, dacă este cineva lângă mine fac glume pe seama durerilor. În felul ăsta toată lumea râde – mai mult sau mai puțin cu tot sufletul. Dar eu dau tonul ”atmosferei”. De fapt de la început am făcut o regulă cu cei din jur: ”dacă ești lângă mine în timpul unei crize și mă vezi contorsionată și desfigurată de durere, ori mă faci să râd, ori pleci în altă cameră”. Asta pentru că mă doare să văd pe fața persoanei care e lângă mine durerea neputinței. Pentru mine, e durere fizică. Pentru persoana de lângă mine e durerea neputinței. Și am avut ocazia să simt cât de tare poate să doară neputința: să stai lângă o persoană dragă, să o vezi cum se chinuie și să nu poți face nimic s-o ajuți. Neputința în cazul ăsta doare cumplit.

În timp, toată lumea s-a obișnuit cu stilul meu și îmi țin isonul la glumele pe care le fac eu singură pe seama mea. Ceea ce nu spun nimănui e teama care mă macină, la fiecare criză de orice fel. În momentele alea, nu-mi mai pot alunga teama. În momentele alea, nu vreau să se vadă că de fapt nu sunt doar speriată ci sunt îngrozită.

floare de coltO criză de dureri mă lovește pe nepusă masă, fără o cauză anume și durează… până trece. O explozie puternică de durere (oriunde în corp, boala își alege ținta aleatoriu) apoi încep cuțite tocite și gheare să rupă carnea de pe mine. În acele momente îmi este frică. În acele momente mă întreb: ”Oare ce și cât de tare face poc?”, ”Oare scap și de data asta întreagă?”, ”De ce nu se oprește?”. E prima dată când vorbesc despre asta și dacă tot m-am pornit pot să recunosc și faptul că în acele momente, dacă plâng, plâng de furie și de teamă. De durere nu mai plâng de multă vreme căci m-am obișnuit cu ea, dar pot să plâng de teamă și de furie ascunzându-mi plânsul în spatele durerii.

Da, Ștefania, îmi este foarte teamă. Dar am devenit expertă în a-mi ascunde teama. O ascund în spatele unui zâmbet sau a unui hohot de râs. În fiecare seară când mă duc la culcare, mă bat cu teama și mă străduiesc să nu mă întreb prea mult ”oare mai există mâine?”, ”o să fie bine?”

M-am împăcat cu toate, m-am împăcat și cu gândul la moarte, doar ca să scap de teama ei, dar tot îmi este teamă.

Plănuisem să plec pe vf. Omu și cu 4 zile înainte m-a lovit o criză de durere, plecată de sub omoplatul drept care s-a extins pe toată mâna dreaptă. Criza în sine a ținut vre-o oră, timp în care și când respiram mă durea, apoi a rămas durerea cât de cât suportabilă în umăr și în mână. Cu mâna legată în eșarfă speram din tot sufletul să dispară durerea să pot pleca pe munte. Spre bucuria mea, așa s-a întâmplat, dar mi-a fost teamă că n-o să-mi mai revin, că n-am să-mi mai pot mișca mâna. Cum să nu-mi fie teamă? Cu teamă trăim toți care suferim de asemenea boli, doar că nu spunem cu voce tare.

Mă tem de orice schimbare, orice simptom nou, orice senzație nouă. De fiecare dată când apare ”ceva nou” mă tem și mă întreb ”cu asta cum mă mai descurc?”, dar mereu învăț să mă descurc din mers, îmi fac propriul ghid de supraviețuire și mă lupt cu teama.

Se pare că am reușit s-o spun și pe asta. Acum știe toată lumea că nu-s deloc vitează, doar știu foarte bine să mă prefac.

Am un scut foarte bun: simțul umorului și râsul. Când toată lumea s-a învățat cu mine așa, nu-mi mai e teamă că cineva poate să vadă cât îmi e de frică. Dar dacă râd, nu înseamnă că nu-mi este frică, nu înseamnă că n-am nici o grijă.

Când cineva îmi va mai spune: ”tu râzi, n-ai nici o grijă”, voi spera într-o minune. O minune prin care acea persoană să trăiască măcar o săptămână în pielea mea, să-mi simtă durerile și să-mi cunoască cu adevărat teama și grijile.

”Unde și când am să fac poc? Ce va ceda?” – dar poate că nu mâine… poate că mâine voi avea o zi mai bună ca azi.

Acum gândiți-vă un minut la cei din jur. Cunoașteți pe cineva care e la fel ca mine? Aflați că simte teama, așa cum am descris mai sus și n-are voie să uite de ea pentru că e mereu prezentă. De ce nu spune nimic? Dacă mi-aș spune fiecare teamă și fiecare grijă, aș părea că sunt tot timpul panicată – dacă nu isterică. Eu aș prefera să am lângă mine o persoană care râde mereu în locul unei persoane isterice, voi nu? 🙂

P.S. Ice bucket chalenge – că tot face vervă – mă bucur că se întâmplă așa ceva. În felul ăsta află lumea că există boli fără leac și este un lucru bun câtă vreme se strâng bani pentru cercetare. Eu nu cred că mai trăiesc până se va găsi un leac pentru boala mea, dar sper să se găsească pentru generațiile viitoare. Și nu doar atât, privind videoclipurile celor care își toarnă în cap o găleată cu apă cu gheață, mă gândeam: ”OH, da… senzația aia… senzația aia o ai când ți se pune prima dată diagnosticul: parcă cineva ți-a turnat în cap o găleată cu apă cu gheață” – acum a aflat multă lume cum este 🙂 . Cred că asta a fost și ideea lui Peter bolnav de SLA – în râs în glumă și-a provocat colegii… dar colegii lui, erau o echipă se pare bine unită. Apoi cineva a avut ideea să dea mai departe. A ajuns viral? foarte bine! Din păcate s-a uitat de unde a pornit… da… lasă că-i bine și așa rău 😆

IMG_6989

4 Responses to Teamă

  • Mai bine ca tine, nu as fi reusit sa o spun.

  • Ma tem pana si si de o banala raceala, pentru ca intolerantele mele la antiinflamatorii, la multe antibiotice, interdictiile la mare parte din antibiotice pe care le am din cauza miastenei, ma impiedica sa le tratez.

  • ”OH, da… senzația aia… senzația aia o ai când ți se pune prima dată diagnosticul: parcă cineva ți-a turnat în cap o găleată cu apă cu gheață”
    Krista, multumesc ca mi-ai explicat legatura, pt ca sincer nu intelegeam exhibitionismul unora.
    Si acum multi ani (sa fie vreo 15?) de la tine, prin tine zii cum vrei, am invatat ca “saraca de ea” nu ajuta pe nimeni, asa ca ori fa-ma sa rad ori iesi din camera.

  • Va admir cu tot ce a mai ramas in mine ca om pentru puterea de a lupta cu o durere care nu se termina niciodata. Mi-as dori sa am puterea voastra de a ma lupta cu durerea. Va admir si va iubesc pentru asta, cu tot ce mai poate iubi un om! Sper din suflet sa va pastrati dorinta de viata si iubirea pentru ea. Sper sa va pot oferi asa un mic suport ! Stiu cat de mult conteaza !

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *