Ghid de supraviețuire
Postări recente

 

Autoimun pe munte: ”Muntele e o provocare?”

Pentru mine nu. Îl iubesc. Mă provoacă doar pe mine. Provocându-mă în felul acesta nu fac decât să mă păstrez pe linia de plutire, să-mi țin bolile sub control. Pare o nebunie pentru mulți, dar este o nebunie care mă ajută.

”De când ai început să mergi iar pe munte, te-ai schimbat în bine”, mi-a spus medicul Dan Rusu, care m-a văzut și în perioade în care boala își face de cap.

Puseele bolilor mele se declanșează fără programare, fără preaviz. După cum am spus și în alte articole, trebuie să analizez tot ce simt, să-mi dau seama care din boli scoate colții și cu ce pot contracara. Ce să scot la luptă: buzduganul, sabia, pușca? Cum iarna și primăvara trecută au fost ciudate rău, iar bolile m-au ținut din puseu în puseu, am trecut la artileria grea și am scos direct tunul.

După ce am realizat că sunt în plin puseu de miozită, am trecut pe un regim hipercaloric. Pentru asta am comandat produse de la Herba Life – pudră proteică și shake, din cele folosite de către sportivi pentru body building, și am băgat în mine alimente cu conținut proteic mare.

Valul de căldură, apărut brusc, m-a transformat în leșinătură. Am contracarat leșinul cu o serie de zece perfuzii.

Oricât de mult îmi ajut organismul să lupte – cu pastile, perfuzii, hrană etc. – nu este suficient dacă nu hrănesc cu ceva și psihicul. Psihicului trebuie să-i găsesc mereu o provocare. Aceasta este muntele. Deci am început iar să urc…

Când tendinita mi-a pus piciorul stâng în ghips, chinuindu-mă jumătate de an, mi-am zis că dacă îmi recuperez piciorul, vreau să urc pe Moldoveanu, să-mi fac poze în pantofi cu toc. În plin puseu de miozită – asta doare rău! – și în perfuzii, mi-am zis: ”Dacă mă pun pe picioare și de data asta, vreau să urc toate cele 14 vârfuri montane de peste 2500m, să-mi fac poze pe ele, încălțată cu pantofii cu toc”.

E provocarea mea, pentru mine. E de bine, pentru că asta o să mă țină ocupată cel puțin doi ani. Asta în primul rând pentru că eu urc la asemenea înălțimi doar vara și, în al doilea rând, nu de fiecare dată îmi iese ceea ce mi-am propus. De exemplu, vara asta am fost în Retezat și visam să urc pe Peleaga. Nu am reușit. Eram prea epuizată. După două zile de traseu greu, cu rucsac mare în cârcă, epuizată de efort și din cauza căldurii, am privit Peleaga de la distanță. I-am spus că o să-i fac o vizită altă dată. 😉

Căldura mă afectează rău. Asta am simțit-o de mulți ani. Nu doar mă epuizează, ci îmi declanșează puseele bolii. Frigul, la fel. Doar că iarna, dacă e frig, te îmbraci mai gros și poți controla mai bine temperatura corporală. Vara ce să dai jos? Două straturi de epidermă?

Până de curând, m-am gândit la ”căldură” doar ca factor extern. Canicula, fie vorba între noi, îi afectează și pe cei sănătoși. Dacă e foarte cald afară și mie îmi este rău, îi întreb pe cei sănătoși cum se simt. Dacă ei se simt rău, atunci eu sunt ”în grafic”.

Înainte de Retezat, am dat peste un videoclip care prezenta o domnișoară bolnavă de Scleroză Multiplă care, sfidând boala, face atletism de performanță. Și este campioană – Kayla Montgomery. În videoclip spunea că puseul de SM, cu durerile aferente, se declanșau din cauza căldurii. Nu am avut atunci timp să dau la sapă pe net să mă lămuresc cum stă treaba cu căldura, dar m-am gândit la asta în cele două zile de tură în Retezat. Am avut parte atât de efort fizic susținut, cât și de căldură care să mă afecteze. Prin urmare, m-am apucat de făcut puzzle: Ce doare? De ce doare? Cât de cald îmi este? Cât de obosită sunt? Tot timpul am încercat să îmi analizez stările și să înțeleg mai bine ce se întâmplă cu organismul meu.

M-am obișnuit ca, atunci când fac o tură pe munte, lungă și serioasă, adică o zi de mers, durerile să fie mai mari. Oboseala se acumulează și încep să-mi pierd coordonarea mersului, simțul picioarelor, echilibrul, energia, iar vederea mea suferă, tulburând tot ce e în jurul meu. Atunci mă concentrez la fiecare pas: unde calc, cum calc. Acolo unde calc, acolo să rămână piciorul. Sunt atât de concentrată la pașii pe care-i fac, încât reușesc să estompez durerile, să mă detașez de orice altceva din jurul meu. Intru pe ”pilot automat” – nu mai contează nimic altceva decât să ajung la destinație, vie și nevătămată. Nu vreau pauză de nici un fel, nu vreau nimic care să mă scoată din ”transă” și din ritm, sunt ca un robot cu doar două comenzi: ”mers” și ”siguranță”.

Cei care au depus măcar o dată în viață un efort fizic ”peste puteri”, adică împins peste limite, știu despre ce vorbesc. E, cam așa merg eu pe munte.

Când ajung la destinație în siguranță și am voie să ies din transă și să mă relaxez, se etalează durerile. De obicei, caut un loc ferit de ochii lumii, în care să mă prăbușesc. Nu sunt o companie prea plăcută în acele momente – ăsta e unul din motivele pentru care m-am hotărât să merg singură pe munte. După ce-mi iau doza de calmante și de odihnă, îmi revin.

Toată ”analiza” mea din vârful muntelui a rămas cam în coadă de pește. Ceva nu-mi era clar: căldură, căldură, dar în videoclip nu era vorba doar de căldura soarelui. Temperatura corporală?!? Aia, dacă urcă la 37°C, se numește febră, aș simți dacă aș avea febră… Ceva rămânea în ceață.

Ajunsă acasă, am sărit pe google să lămuresc problema. Nu de alta, dar nu mă consider atât de puternică psihic, încât să-mi blochez singură anumite funcții sau/și simțuri. Nu practic yoga sau voodoo, nici autocontrolul minții, nici unicat nu sunt în ceea ce privește bolile mele, prin urmare trebuia să găsesc ceva care să lămurească toată povestea.

De acum, știam cam ce caut, astfel că am găsit destul de repede răspuns la întrebările mele. Se numește Sindromul Uhthoff. ”Da-mi-aș palme! Un nume mai de Doamne ajută n-ați găsit?!” – a fost prima mea reacție. Serios acum, nu-i destul că sunt prietenă cu Raynaud și Sjogren? Acum mai vine și Uhthoff ăsta cu doi de hașși și doi de fî? 😯

În tot cazul, Uhthoff ăsta face oarece lumină și îmi explică și mie ceea ce nu înțelegeam. Pe scurt:

  • Sindromul Uhthoff se referă la o înrăutăţire a simptomelor neurologice în scleroza multiplă sau în alte condiţii medicale neurologice, demielinizante.
  • William Uhthoff (1853-1927) – este cel care a descris pentru prima dată (în 1890) acest fenomen ca fiind o înrăutăţire a vederii pacienţilor care sufereau de nevrită optică atunci când făceau exerciţii fizice. Nevrita optică este cel mai frecvent simptom clinic de prezentare al SM (25% din cazuri), mai ales la pacienţii tineri. Ea reprezintă inflamarea nervului optic cu demielinizarea acestuia, având drept consecinţă scăderea acuităţii vizuale la ochiul respectiv (mai rar bilateral). (sursa).

Bun! Am aflat cine-i Uhthoff. Alți studioși, care au luat la puricat fenomenul, au ajuns la concluzia că, atunci când corpul se supraîncălzeşte, impulsurile nervoase printr-un neuron afectat  sunt fie blocate, fie încetinite foarte mult.

”Supraîncălzire”, în cazul de față, înseamnă o creștere mică a temperaturii corpului 0,25 – 0,5°C, care declanșează exacerbarea (accentuarea) simptomelor:

  • Slăbiciunea fizică – se resimte puternic în mâini și în picioare;
  • Viziunea dublă sau încețoșată – fenomenul Uhthoff;
  • Dureri și sensibilitate la nivelul mușchilor, tendoanelor și articulațiilor – fibromialgia și miozita.
  • Problemele de concentrare, gândire, memorie – disfucțiile cognitive care vin la pachet cu bolile autoimune – sunt și ele accentuate de creșterea temperaturii.

Înrăutăţirea stării de sănătate sub influenţa căldurii nu înseamnă apariţia unor noi leziuni şi nici faptul că SM progresează mai rapid. Ceea ce se poate face este o răcire a temperaturii corpului. Atunci când temperatura revine la valori normale, semnele şi simptomele pot să dispară – de aceea aceste semne se mai numesc ”pseudo-exacerbări” (pseudo = fals, (aparent) asemănător). Adică… nu mă stric de tot, doar mi se pare. 😆

Concluzie: termostatul meu intern s-a dus pe copcă. De garanție n-are rost să vorbim, iar de reparat, nici pomeneală.

O creștere a temperaturii corporale cu 0,25-0,5°C, se produce și în timpul exercițiilor fizice, nu doar atunci când este foarte cald afară. Chiar dacă aceste pseudo – exacerbări sunt temporare, ele sunt suficient de severe, încât să restricționeze activitățile bolnavului – te cam dau grămadă – mai ales în timpul verii.

Întrebare: mersul pe munte intră în categoria ”exerciții fizice”?

Acum că am lămurit cum stă treaba cu căldura, întrebarea este: să mă potolesc? Adică să nu mai fac efort fizic pentru că doare tare? Adică…să nu mai merg pe munte? Exclus.

Poate că, pe lângă pantofii cu toc, ar trebui de acum să-mi car o umbreluță și un evantai, să stau la umbră tot timpul și să mă… vântur.

Nu am cum să nu mai merg pe munte, când tocmai m-am provocat să urc cele 14 vârfuri de peste 2500m din România, iar până acum am urcat doar patru: Moldoveanu, Viștea Mare, Negoiu și Parângul Mare. Mai sunt zece! Dacă am zâs, am zâs! Mă bucur că m-am provocat la asta, înainte să aflu treaba cu căldura și exacerbările pe care mi le provoacă. Pot spune că am fost cu un pas înaintea bolii. Dacă un bolnav vă spune că, psihic, e împăcat cu boala, să nu-l credeți. E cea mai mare minciună! Nu ai când și cum să te împaci cu ea, eventual ajungi la o înțelegere: acum îți faci tu de cap, apoi îmi dai și mie voie, în rest e o luptă continuă, atât fizic, cât și psihic.

Prietena mea, Iulia, cu care am făcut tura pe Ciortea vara asta, m-a văzut pentru prima dată cum merg pe munte, cu dureri.

– Krista, mă sperii!, mi-a spus, vizibil îngrijorată.

– Iulia, îmi citești blogul de foarte multă vreme. Acolo scriu turele de munte și-mi descriu stările și durerile. Ce-ți închipuiai? Că fabulez? Asta e realitatea mea, ăsta este mersul meu pe munte. Dar aleg să merg!

Mai târziu, mi-a spus: ”Te cunosc real doar de două zile, dar pot să spun că tu sfidezi. Sfidezi boala și sfidezi durerea. Te doare, dar mergi mai departe, până la capăt.” Recunosc că niciodată nu am văzut așa lucrurile, dar îi dau perfectă dreptate. Sfidez boala, durerile și căldura. Îmi sfidez propria condiție, aceea de om bolnav. Și fac ceea ce iubesc să fac, să merg pe munte. În nici un caz nu sfidez muntele. Muntele – mi-l fac aliat. Cu ajutorul lui Dumnezeu sper să reușesc să duc la capăt provocarea celor 14 vârfuri. E cu bătaie lungă, pe termen lung. Dar muntele nu pleacă nicăieri. Pe fiecare vârf am să-mi fac poze cu pantofii cu toc. E premiul meu. Premiul nu este faptul că am reușit să ajung în vârf, ci este premiul pe care singură mi-l acord pentru că, încă o dată, am dat cu boala de pământ, premiul este pentru psihicul meu.

Sunt dese postările pe net cu ”am cucerit vârful…”. ”Ai cucerit o coacăză”, dau eu replica în gând. Muntele nu-l cucerești, muntele te rabdă să-l urci. Ești o amărâtă de goangă pe lângă și pe el. Pe munte nu mă duc să-l cuceresc, mă duc să-l iubesc și să-l admir, mă duc să mă încarc cu energia și cu liniștea lui, departe de oameni, pe cât posibil.

Căldura? Pffff… clar mă afectează! Dar n-am să-i dau voie să-mi stea în cale! Mai am zece vârfuri! Mă ajută și ”vântul de creastă” – parcă-mi bate-n aripi, când ajung acolo sus! Pentru mine, e o binecuvântare Dumnezeiască să simt evantaiul naturii răcorindu-mă! Din păcate, răcorirea cu apă rece… la mine nu se poate. Nu suport apa rece, îmi provoacă dureri mari – am încercat-o. Dar pot, atunci când ajung la destinație – să mă tăvălesc în iarba răcoroasă, pentru a reduce temperatura corporală – în felul acesta răcirea nu se face brusc. Dacă mai e și-o balegă de urs prin zonă… pot să trag cu încredere un loz. De la chioșcul din colț, imediat după stânca din dreapta. :mrgreen:

Atunci când îți dorești cu adevărat ceva, oricât de multe piedici îți pune boala, soluții pentru a trece peste ele se găsesc. Mă uitam pe net după aparate de aer condiționat la purtător. Sunt desutle, dar mi-ar trebui și un generator. Apoi mi-ar mai trebui și doi măgari să le care 😆 . Prin urmare până la una alta, rămân la iarba udă.

Povestea Kaylei este impresionantă. E povestea ei, a mea și a multor altora care vor să își depășească condiția de ”om bolnav”. Nu pentru un premiu anume, nu pentru lauri și ovații.

”Pentru că mă face fericită, mă face să mă simt normală și întreagă. Este dificil să trăiești cu o boală prin care tot corpul tău se luptă împotriva lui însuși. Așadar când alerg, simt că mă lupt cu asta, că mă aflu în siguranță față de mine.” – Pentru asta merg și eu pe munte.

„Cultivă-ţi voința. Dacă ești în stare să urci, nimic nu-ți va fi cu neputință.” — Roger Martin du Gard

Surese:

How Temperature Affects People With Multiple Sclerosis

Thermoregulation in multiple sclerosis

2 Responses to Autoimun pe munte: Muntele e o provocare?

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *