Ghid de supraviețuire

Ikstar

1 2 3 5

Tocmai azi, când scriam acest articol, o veche prietenă a mea, a pus o întrebare pe grupul de suport A.P.A.A.:

Bună. Vreau sa merg la medic, pentru investigații. Cum n-am mai fost demult, am nevoie de recomandări. Caut medic implicat, serios, care sa aibă timp. Fie el la privat sau la spital de stat.”

Asta este povestea noastră, a bolnavilor autoimuni, spusă frumos de Ștefania. Continue reading

”Privesc viața precum un pasager important de pe Titanic: s-ar putea să nu ajung la destinație, dar măcar merg la clasa întâi.” – Arthur Buchwald

 

După tura de creastă a Făgărașului, adevărat enduro, am ajuns acasă extrem de obosită, dar fericită. Îmi ieșise! Cu toate că n-aș fi crezut niciodată că am să reușesc o asemenea performanță.

Pe lângă oboseală și fericire mai era ceva. Mă pârlisem îngrozitor. Insolație și arsuri de piele, pe mâini, umeri și, mai grave, pe picioare. Durea și ustura. Aveam picioarele roșii-răcușor și inflamate. Am dat cu iaurt, cu ulei de măsline, cu creme și m-am băgat în foi de varză, doar-doar scap mai repede de beleaua în care singură m-am băgat.

În articolul Muntele o provocare v-am povestit despre fenomenul Uhthoff, care apare în diagnosticul de scleroză multiplă. Uhthoff mi-a stricat mie centrala internă, iar organismul meu nu-și mai poate regla temperatura. Atunci când corpul se supraîncălzeşte, impulsurile nervoase printr-un neuron afectat  sunt fie blocate, fie încetinite foarte mult. ”Supraîncălzire”, înseamnă o creștere mică a temperaturii corpului 0,25 – 0,5°C, care declanșează exacerbarea (accentuarea) simptomelor bolii.

În concluzie, din cauza lui Uhthoff, m-a ars pe mine atât de tare soarele! Că nu puteam merge prea îmbrăcată, fără să mă încălzesc prea tare. Gata, găsisem vinovatul, de acum eram cuminte în casă, la adăpost de soare. Nu și de căldură. Era totuși luna lui Cuptor.

Pe când îmi oblojeam eu mai cuminte (decât un îngeraș) rănile, sună telefonul. Ovidiu, prieten de ture de munte.

– Ce zici Krista, băgăm un Retezat? Hai să urcăm Păpușa și Peleaga. 😈 

Se pare că mă bătuse tare rău soarele-n cap. Atât de tare, încât rotițele din creierul meu, s-au pus pe învârtit nebunește ”când, ce, cum?”.

Sincer? Nu știu ce-a fost în mintea mea, în momentul în care am zis ”DA!”

Ba! într-un fel, știu. Tocmai ce făcusem un traseu de 4 zile de creastă. Făcusem ceva, ce părea imposibil pentru un om cu un diagnostic ca al meu. În timp ce stăteam în casă împachetată în varză, ca o sarma, dădeam la sapă pe internet, căutând studii medicale, care să-mi explice de ce am putut.

Așa sunt eu de fel, mereu mă întreb și mereu analizez: ce pot și ce nu pot. De ce nu pot, dar și de ce pot?

Nu sunt o vitează, nu sunt nici măcar voinică. N-am super puteri. Nu m-am simțit ”învingătoare” și nici ”cuceritoare” (cum spun mulți care urcă pe munte).

Tot căutând explicații științifico – medicale, am dat peste niște studii care m-au lămurit și nu prea. Am aflat că sunt posesoare de citokine, iar citokinele astea, sunt  un grup mare de proteine produse de mai multe tipuri celulare, care reglează și coordonează comportamentul sistemului imun. Citokinele, cică sunt mediatori ai imunității și ai inflamațiilor. În studiile pe care le citeam, studii în derulare, se presupunea, că citokinele astea, responsabile cu inflamația musculară care se produce în cazul efortului fizic, dacă efortul fizic este împins la extrem (adică treci de pragul ”nu mai pot! Mă opresc!”), citokinele își schimbă rolul și se transformă din inflamatorii în antiinflamatorii.

 

Adică… ele mi-au umflat mușchii, ele îi dezumflă?!? 🙄  :mrgreen:  🙄  😳  😈

Citokinele și (mai ales) efectul lor antiinflamator, erau în capul meu, când i-am spus lui Ovidiu că merg cu el. Voiam să probez partea cu ”exerciții extreme”.  😆 😆 😆 Un moment mai…extrem, nu cred că putea să apară. Prin urmare, m-am pus pe făcut bagajul și… la drum! spre cabana Gențiana, Retezat.

”Cu ce mă îmbrac?” Mă întrebam disperată, înainte să plec de acasă. Pielea mea arsă și încă roșie, nu suporta echipamentul de munte. Îmi trebuia ceva ușurel, moale, larg, ceva… fâlfâicios. Am luat la rând magazinele second hand din oraș și am găsit până la urmă, o pereche de șalvari verzulii, dintr-un material moale, transparent, ușori și mai ales fâlfâicioși. Numai buni să-mi apere pielea de soarele care-mi părea insuportabil.

Până la Cârnic, unde am lăsat mașina, am stat mai mult culcată pe bancheta din spate, sperând ca picioarele mele să nu se umfle mai rău. De la Cârnic la Gențiana, traseul nu este prea greu. Am ajuns la cabană, ne-am cazat și ne-am pus la odihnă. Stabiliserăm ca în dimineața următoare, să pornim spre vf. Păpușa 2.508 m, prin Valea Rea – Șaua Pelegii

Dimineață am pregătit rucsacii mici de tură și ne-am pus pe mers. La început a fost binișor. Era dimineața devreme, răcoare. Dar pe măsură ce înaintam, ieșeam de la umbra pădurii, iar soarele s-a pus pe dogorit.

Simțeam că rămân fără puteri. Trupul meu plăpând și stors de puteri, voia să mă lase baltă. După doar câțiva pași, mă opream și-mi trăgeam sufletul, care era unde voia el, numai în mine nu.

– De data asta, ai făcut-o lată! Nu trebuia să pleci de acasă. Trebuia să mai stai cuminte să-ți revii.
– Da, se pare că ai dreptate. Nu cred că pot. Am să-i spun lui Ovidiu că nu pot. Eu mă întorc la cabană și stau cuminte, el se duce și face tura, singur.
Serios? Spune-i mai repede. Oprește-te, întoarce-te.
– Totuși, am ajuns până aici. Mai încerc puțin. Pot să mă întorc și mai încolo.

Cam așa vorbeam eu, cu mine, în gând.
Am realizat că opritul după câțiva pași, n-o să mă ducă nicăieri. Trebuia să-mi reglez ritmul.

– Hai, numără zece pași, mi-am zis în gând. I-am numărat, apoi m-am oprit scurt și mi-am tras sufletul. Hai, încă un pic, mai numără zece. După ce am mers o vreme din zece în zece pași, m-am pus pe numărat din cinșpe-n cinșpe.
– Gata, mă întorc!
– Hai, încă un pic!
Și am trecut la numărat din douăzeci în douăzeci… o pauză de odihnă și de la capăt, o gură de apă și ”încă un pic”, în gând. Numărând pașii, îmi țineam mintea ocupată. Nu mă gândeam că nu mai pot. Din ce în ce mai puțin voiam să renunț. La un moment dat, mersesem atât de mult, încât nici de ciudă, nu mai voiam să abandonez. Prea mult muncisem să ajung până acolo.

Cei cu care ne întâlneam pe traseu, când mă vedeau îmbrăcată cu șalvarii, fâlfâind precum o velă din Toate pânzele sus, mustăceau și comentau în șoaptă ”ui și la arătarea asta”. Se uitau curioși să vadă cu ce sunt încălțată, iar când vedeau că am totuși bocanc de munte, nu mai erau chiar așa răutăcioși. I-am înțeles, până și pentru mine, eram o ciudată fălfăicioasă, peste bolovanii din Retezat.

Cu ”încă puțin” și pași numărați, am ajuns în Șaua Pelegii. Acolo am luat o pauză puțin mai lungă și am stat la admirat bărbați 😛 . Aflasem că în acea zi, erau două maratoane. Sus pe vf. Păpușa, aveau punct de control, comun. Așa se pauză, că era tare aglomerată zona, din pricină că în acea zi, aveau loc două maratoane montane. Încet, cu grijă la bolovani, dar și la alergători, din respect pentru ei, să nu le stau în cale, am ajuns pe Păpușa.

În mulțimea de pe vîrf, hop și eu. ”Nu-i destul că-s o ciudată arătare, îmbrăcată așa, acum de mai scot și pantofii cu toc, să-mi fac poza… atunci să vezi priviri și comentarii!”. Mă încerca un sentiment de rușine. Aveam o reținere. Toată lumea echipată ”de munte”, eu… fâlfâicioasă… cum să scot pantofii?

”SERIOS! Am îndurat atâtea ca să ajung aici, pentru poza asta. Nici prin ruptul capului, nu-mi trece, să cobor, fără să fac poza! Gândească cine-o vrea, ce-o vrea!” mi-am zis, după care m-am așezat pe un bolovan, am scos bocancii din picioare și toacele din rucsac, m-am încălțat și m-am dus lângă stâlp, rugînd-ul pe Ovidiu, să-mi facă poza.

– Nu vă supărați, am o rugăminte la dumneavoastră. Vă rog frumos, să faceți o poză cu maimuța, zise o fătucă de lângă mine, râzând îmbujorată.
Instantaneu m-am gândit la ”hai la poze cu maimuța” expresie folosită la mare, pe plajă, dar pe care și eu o folosesc atunci când vor mai mulți să facă poze cu mine.
– No, poi hai la poze cu maimuța, am zis râzând în hohote.
– Nuuuu, că azi, eu sunt maimuța! Zise un salvamontist ajuns degrabă lângă mine, ținându-mi isonul, la hohotele de râs. Era în vârf din zorii zilei. Foarte mulți din cei ce ajunseseră pe vârf, au vrut să-și facă poze cu el, că deh, salvamontist echipat ca la carte, în vârf de munte, nu vezi toată ziua! Deci… el fusese maimuța, înainte să apar eu 😆 .

Așa că în acea zi, pe vf. Păpușa, au fost două maimuțe. Veselia a fost generală, o adevărată ședință de terapie prin râs. Am schimbat pantofii cu bocancii și am început să coborâm, spre Peleaga.

Nu știam dacă mai sunt înstare să urc și Peleaga. Puteam să mă mulțumesc doar cu Păpușa. Important era că nu abandonasem cu totul. Pe Peleaga, mai urcasem în iarnă, tot tură stil enduro (Autoimun pe munte – vărful Peleaga). Tot cu Ovidiu, dar pe zăpadă nu am cărat cu mine pantofii.

– Ia-o înainte. Urcă Peleaga. Eu vin încet. Dacă simt că nu mai pot, o iau la vale. Oricum o să mă vezi, i-am spus lui Ovidiu, când am ajuns în șa. Măcar el să urce, dacă eu nu mai puteam.

M-am pus și eu, agale, pe urcat.  Ca de obicei, atunci când mă pun pe urcat, mergeam cu privirea în pământ. În primul rând, mă uit pe unde calc, să nu-mi rup picioarele, iar în al doilea rând, nu voiam să văd cât mai este. Doar suiam. Agale. Numărându-mi pașii. Am dat bocancii jos, am scos pantofii, m-am așezat la poză.Cu numărat de pași și cu ”încă puțin”, hai că poți, mai ai șanse…cu kiai-ul obișnuit, am ajus și pe Peleaga.

– Să nu-mi spuneți că cu ăia în picioare, ați urcat până aici! Îl aud pe flăcău zicând, în timp ce mă privea cu ochii cât cepele. Ovidiu râdea în hohote.
– Măi băiete, nebună, sunt. Dar nu sunt inconștientă, i-am răspuns mirată de faptul că nu s-a uitat să vadă bocancii la un metru în urma mea. Alte hohote de râs, poze și la vale, spre cabană.

Să te cațeri pe bolovani, e mai ușor decât să te cobori de pe ei. De câte ori gambele mele atingeau tăișul unui bolovan, mă durea până în creier. Picioarele mele, se umflaseră. Îmi imaginam că dacă mă julesc, pocnește pielea pe mine. Șalvarii mei fâlfâicioși, nu mă protejau deloc. Am scos din rucsac pantalonii din echipament și i-am luat pe mine, peste șalvari, sperând ca șalvarii să protejeze pielea de țesătura prea dură a pantalonilor. Cât de cât, a ținut figura. A fost bună ideea. Doar că de câte ori îndoiam piciorul, la îndoitura genunchiului, simțeam că-mi intră cuta pantalonului, direct în carne.

Strângeam din dinți, mai icneam câte o dată, dar mergeam înainte, fără crâcneală. Era foarte cald. Uhthoff, iar mă încingea. Simțeam rănile provocate de pantaloni. Transpirația peste ele, nu era nicidecum balsam. M-am oprit, am scos din trusa de prim ajutor, fașa și mi-am pansat genunchii. Parcă era mai suportabil. Întrun târziu, am ajuns la cabană, încă pe lumină.

– Ați făcut foarte mult de pe vârf până aici, au zis cei care coborâseră deja și au trecut pe lângă noi.
– Nu ne-am grăbit nicăieri, le-am răspuns sfârșită, dar veselă.
Cu multă grijă, mi-am dat jos pantalonii și șalvarii. În pantalon scurt, am ieșit afară, să merg să mă spăl cu apă rece. :mrgreen:
– Doamne! Ce-ați pățit? M-au întrebat cei de mai devreme.
– Eh, asta nu e de azi, asta e din tura de Făgărași, am spus râzând.
– Și încă mai puteți râde?
– DA! Cum să nu râd? Așa cum mă vedeți, azi am urcat două vârfuri! Pe tocuri 😆 😛

Eram la capătul puterilor. De fapt, îmi dădeam voie, să fiu la capătul puterilor. Reușisem. Nu mă simțeam victorioasă. Eram fericită. Pentru cele două vârfuri, dar mai ales pentru faptul că am reușit să-mi depășesc neputințele. Am reușit încă o dată, să-mi depășesc condiția de om bolnav.

Că după ce am ajuns acasă, am avut nevoie de două săptămâni de recuperare… nu se pune.

M-au ajutat citokinele? S-au transformat ele din inflamatorii, în antiinflamatorii? Mă apuc să dau la sapă, pe site-uri medicale. Apoi, am să vă scriu și vouă. O să dureze, pentru că trebuie să traduc. Este vorba de: leukine, citokine și interleukine. În momentul ăsta, habar nu am care dintre ele, sunt cele care se transformă, dar îmi place că sună interesant, sună SF 😆 😛 .

 

”Dacă ar trebui să-mi rezum în puţine cuvinte experienţa mea, aş spune că jocul m-a dus mereu tot mai departe, tot mai adânc în real. Şi filozofia mea s-ar reduce la o singură dogmă: Joacă-te!” – Mircea Eliade

Fiecare cu demonii lui. Ăștia fiind groaza de o operație majoră, de un tratament nou, de goange, de înălțimi etc. Până și episoadele de depresie sunt demoni cu care trebuie să mă bat. Stările de anxietate – la fel.

Depinde de fiecare modul de înfruntare a demonilor. Între a lupta sau a-i lăsa să te înspăimânte  încât permiți să-ți controleze viața.

Pentru că sunt om, am avut (am) și eu demonii mei, despre care am să vă povestesc aici. Continue reading

”Păstrează-ți visele vii. Înțelege că pentru a realiza ceva, trebuie să ai credință și încredere în tine, viziune, muncă, determinare și dăruire. Amintește-ți că toate lucrurile sunt posibile pentru cei care cred.” –  Gail Devers

Zilele trecute m-a apelat Alina (Pokemoana mea dragă), să mă cheme la ”Maratonul Internațional Sibiu”. N-am putut să spun decât că s-a țicnit.

”Eu la MARATON!?!?!?”

Asta vrea să mă omoare! Ce-o fi în capul ei? Continue reading

ÎNAINTE DE ORICE

Site-urile de genul ”Planta X te vindecă …și de ce nu suferi” e un alt fenomen al ”media internet”. Nu pot să spun că ”vă șterg din lista de prieteni de pe feisbuc dacă mai postați așa ceva!”. Dar vă rog ÎNAINTE să șeruiți toate porcăriile, GÂNDIȚI! LOGIC!!! (mama ei de logică)

Cel care citește acest gen de aberații, poate să fie un bolnav ca mine, la început de drum. La început de astfel de drum…încerci orice fel de fel…de fel. Îți pui speranțe întro vindecare. Vindecare, nu este. Speranțele mor, încet, una câte una. Continue reading

La Bârcaciu am plănuit, cu Alina și Ovidiu, următoarea tură: Retezat – Peleaga, 27 ianuarie.

Săptămâna dinaintea datei stabilite, nu mi-a fost prea bine. Pe lângă cele obișnuite, am avut parte de dureri de cap, constante. Fără efect la pilule. Mă gândeam chiar să renunț la tura asta, nu mă simțeam înstare. Dar dacă ieșind la aer curat scap de durerile de cap? Știam că o să fie o tură grea. Oricum, până la cabana Gențiana, aș fi ajuns. Acolo puteam să aleg dacă să urc sau să stau cuminte la cabană, lăsându-mi prietenii în voie. Continue reading

Barcaciu – vineri treișpe – ianuarie 2017

Prima tură din an. Tură de probat noul echipament: rachetele de zăpadă (fărașe colorate – după cei de la Decathlon, când le-am comandat) și colțarii primiți cadou de la vechii mei prieteni, Lili și Doru. Normal că mă mâncau tălpile a suit pe munte.

Împreună cu Alina și cu Ovidiu, am stabilit să plecăm vineri pe la prânz, după cum termina Ovidiu serviciul. La 13:35, plecam din Mediaș. Știam că o bucată bună din drum o vom face la frontală, dar ne simțeam încrezători toți trei. Habar nu aveam ce ne așteaptă. Nimic nu prevestea calvarul. Continue reading

retezat1

”Cea mai mare oportunitate de a reuşi există în tine însuţi. Nu contează mediul înconjurător. Nu ai parte de noroc din întâmplare sau prin ajutorul celorlalţi. Totul depinde de tine.”  O. S. Marden

Cam nasoală treabă. Dar bolnavii autoimuni sunt mai des la doctori și mai puțin pe munte. Mă rog, bolnavii ”normali” nu nenormalii ca mine.

Când un autoimun ajunge la doctori, e cam bai. Începe războiul psihic, războiul nervilor. În cele mai multe cazuri, hemoleucograma  (analizele alea care se fac în mod general la toți oamenii, la angajări, la un control de rutină, etc.), iese cu rezultate SUPER! ”Ești perfect sănătoasă!” – îmi spuneau doctorii, în urma acestor analize. Continue reading

1 2 3 5