Autoimun la doctor

”Cea mai mare oportunitate de a reuşi există în tine însuţi. Nu contează mediul înconjurător. Nu ai parte de noroc din întâmplare sau prin ajutorul celorlalţi. Totul depinde de tine.”  O. S. Marden

Cam nasoală treabă. Dar bolnavii autoimuni sunt mai des la doctori și mai puțin pe munte. Mă rog, bolnavii ”normali” nu nenormalii ca mine.

Când un autoimun ajunge la doctori, e cam bai. Începe războiul psihic, războiul nervilor. În cele mai multe cazuri, hemoleucograma  (analizele alea care se fac în mod general la toți oamenii, la angajări, la un control de rutină, etc.), iese cu rezultate SUPER! ”Ești perfect sănătoasă!” – îmi spuneau doctorii, în urma acestor analize.

Cum Dumnezeu să fiu sănătoasă, când pe mine mă dor toate?! Dacă sunt sănătoasă, de ce doare?!?!

Doctorul te privește ca pe un bolnav închipuit, iar tu, aproape că o iei razna, pentru că nu mai înțelegi nimic. Nu înțelegi ce se întâmplă cu organismul care a luat-o razna.

Trecând peste seria de rezultate foarte bune, ca să se ajungă la ”miezul hibei”, trebuie făcute analize speciale, imunologice, toate plătite din buzunar – dacă aștepți după casa de asigurări, te uită sfinții – a căror preț nu cred că vreți să-l știți.

Cazul meu, amestecătură de boli, duce la un diagnostic de ”neuropatie”, ”dureri neuropate”. În traducere:

”Durerea neuropată este o stare dureroasă cronică și complexă care de obicei este asociată cu o leziune tisulară. În cazul durerii neuropate, fibrele nervoase pot fi afectate, disfuncționale sau distruse. Aceste fibre nervoase lezate trimit semnale incorecte către centrii durerii. Impactul leziunilor nervoase include o modificare în funcționarea nervoasă atât la locul leziunii cât și în aria înconjurătoare.

Un exemplu de durere neuropată este sindromul membrului fantomă. Aceasta apare când un membru (superior sau inferior) este amputat datorită unei afecțiuni care a necesitat un asemenea tratament. După amputare creierul încă primește semnale dureroase de la nervii care în trecut conduceau impulsul nervos prin membrul lipsă. Acești nervi vor transmite impulsuri nervoase incorecte care determină durere.”

În concluzie… sufăr de dureri fantomatice 😆 . Cam așa mă și simt: un bârcăiaș fantomă, se plimbă prin corpul meu și-mi dă ghionturi, pe unde nu mă aștept și când îmi e lumea mai dragă. Uneori își pune ghearele la treabă și începe a-mi zgâria mușchii. Alteori, zici că s-a apucat de biliard: câteva minute mă doare umărul, apoi durerea se mută în coaste, apoi în stomac, în picior, în spate, în…și o ține așa, ore întregi, fără plictis.

De 12 ani nu am mai fost la medici pentru afecțiunile autoimune. În primul rând pentru că domnul profesor s-a pensionat, iar mai tânărul său coleg, s-a specializat în cardiologie – după legile actuale, nu-mi mai poate prescrie nici măcar o rețetă 😛 . Am rămas însă prieteni.

Dacă aș sta să merg la medic pentru fiecare durere, ar însemna să dorm pe preșul cabinetului medical. Am înțeles cum stă treaba cu durerile fantomă și cu nervii mei nervoși lezați. Mă străduiesc să cooperez cu toate. Mă străduiesc să nu bag înseamă durerile, dar, după cum spun și medicii ”în cazul neuropatiilor, durerile apărute la nivelul toracic, nu ai voie să le neglijezi” – asta pentru că s-ar putea să ai o problemă gravă, la organele interne.

Acum o lună și ceva, am simțit junghiuri pe stânga, sub coaste. Le-am răbdat, chiar dacă persistau. Pe când eram la București, la conferința A.P.A.A., durerea s-a accentuat și era aproape non-stop. Apoi a ajuns continuă. Și se amplifica. Am căzut pe gânduri, mai ales că în partea stângă sub coaste, este splina. Problemele la splină, de obicei sunt urâte.

M-am trezit apoi, într-o dimineață pe la ora 4, că durerea mea se mutase în piept. Durea tare – mai aveam puțin și intram în panică. Ezitam să sun la 112. Mi-am spus că pot să mai aștept. Singură fiind, nu-i chiar așa ușor cum pare, să te mobilizezi și să faci față unei situații de criză. De câte ori trec prin așa ceva încerc să-mi fac de lucru, să-mi mut mintea de la ”cea mai rea situație”. Așa că m-am apucat încetișor să-mi pregătesc ”bagajul” pentru internarea în spital, cu toate cele necesare: pijamale, articole de igienă etc. Încetișor, cu grijă, atentă să nu uit ceva. Pentru că deh, dacă ajungeam la spital, să am tot ce trebuie pregătit, altfel nu știe nimeni ce să-mi aducă, de unde să-mi aducă.

M-am uitat cu coada ochiului la trusa de farduri dar…mi-am dat seama că e expirată de când nu am folosit-o, așa că am râs și am aruncat-o la gunoi.

Toate ca toate, dar semnalul de alarmă a fost tras și m-am hotărât să merg la medic. Pentru mine, dr. Dan Rusu din Mediaș este un soi de înger. Eu mă stric, el mă repară. Medic de profesie, mi-a fost alături de când m-am mutat la Mediaș, în perioada în care crizele mele erau groaznice. Îmi cunoaște dosarul medical, mi-a văzut atacurile de vasculită în toată splendoarea lor, m-a văzut și în crize de dureri, când nu puteam să stau dreaptă.

Așa se face că prima dată l-am rugat pe dumnealui să mă consulte. M-a consultat și mi-a spus că splina mea, este ok. Iar câtă vreme durerea mea se plimbă…nu-i de la splină, nici de la un alt organ intern. Mi-a spus că mai degrabă e ceva de la cervicală.

Pentru că în ultimii doi ani, am avut dureri mari de coloană, mi-am zis că e cazul să găsesc un neurolog, pentru un consult ”la sânge”. Ușor de zis, mai greu de găsit. De-a lungul timpului, am mai avut eu tentative din astea, dar ajunsă în fața medicului și începând să-i spun ce, câte și cum mă doare, mă privea cruciș. În cel mai fericit caz. Acum trei ani, am mers la un neurolog aici în Mediaș. Individul, după ce i-am spus diagnosticul meu ”Boală Mixtă de Țesut Conjunctiv” a izbucnit isteric

–  Ce vii la mine cu diagnosticul ăsta?!?!? Așa ceva, nu există! Ce idiot ți-o spus porcăria asta?!?!
Îmi venea să-i pun biroul în cap, să șed pe el și să-i spun:
–  Mă idiotule, cu diagnosticul ăsta trăiesc de ani de zile, numai eu știu cum. ”Idioții” care mi-au pus diagnosticul ăsta, erau medici cu greutate, medici adevărați. În plus, pentru că-mi vorbești așa, la o clinică particulară, adică plătesc consultația, meriți să te las fără…moștenitori.

Nu am spus nimic. L-am privit doar ca pe un cretin și am ieșit din cabinet. Mă gândeam să vin acasă, să scot la imprimantă informații despre acest diagnostic, să mă întorc la el și să-i dau cu teancul de hârtii în cap, până se transformau hârtiile în confetti. Nu merita să stric tușul din imprimantă. Ce mai, aș fi murit cu dinții în carotida lui, atât de tare m-am enervat.

De data asta, prietenii Mihaela și Puiu, mi-au recomandat un neurolog bun din Sibiu. Din ce mi-au povestit ei, era vorba despre un medic care ”știe să te asculte”. Am sunat și mi-am făcut programare.

Am intrat în cabinet și mi-am spus păsul. În secunda în care am pronunțat diagnosticul, ochii medicului s-au luminat a curiozitate și a interes. Mă întrebam dacă e real 😆
–  No, povestiți-mi.
– De unde să încep?
– De la început.
– Să știți că povestea e lungă.
– Nici o problemă, avem timp.

Și m-am pus pe povestit, începând cu vârsta de doi ani. Când îi descriam durerile, mă întreba mai amănunțit despre ele. Când spuneam un nume de medicament, îmi spunea de ce mi s-a dat, îmi explica răbdător. Măi să fie! Chiar avea habar despre ce vorbesc! Pentru bolnavii ca mine, așa ceva este de-a dreptul SF. Ca un adevărat detectiv, punea cap la cap ce-i spuneam eu, simptome, diagnostice, tratamente, apoi îmi explica. Îmi venea să-l ciupesc să văd dacă e real, sau să-l întreb de pe ce planetă vine. Încrederea în medic e un factor foarte important. Mi-a inspirat încredere. Asta mai ales că, după ce am terminat cu istoricul bolii, m-a întrebat calm:
– Cum reușiți să trăiți cu toate astea? Am rămas surpinsă. E primul medic care îmi pune o asemenea întrebare.
– Merg pe munte, am răspuns instinctiv.
– Pe munte…pe unde?
– Ăăăăă….cât mai sus, pe creste, pe vârfuri, i-am răspuns cu jumătate de gură.
– Felicitări! și mi-a povestit că a fost munțoman la viața lui.

Apoi m-a luat la consultat. După o consultație riguroasă mi-a spus:
– Durerile sunt de la coloană. Nu de la cervicală, ci ceva mai jos.
Am recunoscut locul: acolo unde simt eu un sloi de gheață înfipt, atunci când trec prin stres sau emoții puternice. Dr. Dan Rusu avea dreptate. De data asta, la recomandarea neurologului, am făcut un RMN, ca să lămurim problema.

N-a fost deloc distractiv RMN-ul. În primul rând că-i chinuitor pentru mine să stau pe spate, nemișcată, 30 de minute. În primele cinci minute au început durerile. Ca să nu le bag în seamă, am început să cânt în gând, toate imnurile de munte pe care le știu – astea se potriveau cu ritmul susținut al ”ciocanelor” din timpane. Apoi număram melodiile cântate. Fiecare melodie are cel puțin două minute. Numărându-le, calculam apoi cât timp a trecut și cât mai am de chinuit. Nu e distractiv deloc să înțepenești într-un tub îngust. La final, nu am primit nici măcar o cafea, pentru cei 430 de lei decartați.

Întoarsă la neurolog, cu rezultatul de la RMN, i-am spus din prima:
– Domnule doctor, puteți să-mi spuneți orice, dar să nu-mi spuneți că nu mai am voie pe munte.

Rezultatul? Coloana mea, are o dantelărie…unicat! 😆 Discurile dintre vertebre, sunt artistic conturate, de către un artist bolnav de Parkinson – boala aia de-ți tremură mâinile. Nimic foarte îngrijorător, asta însemnând că nu-i nimic de operat – adică nimic de reparat .

–  Câte kilograme are rucsacul, de obicei? m-a întrebat din senin.
– Hâmmm, încerc de fiecare dată să-l fac de maxim 11 kg. Îl cântăresc la sânge până la 10 kg, dar până ies din casă…sigur mai găsesc ceva de băgat în el.
– Mult. Prea mult. Găsiți pe cineva să vă care rucsacul 😛 .
– Of, domn’ doctor, cam greu. Trebuie să-i spun despre toate problemele mele medicale. Pentru că nu pricepe,ar trebui să-i scriu un ”Manual de utilizare Krista” și…
– N-are rost, oricum până a doua zi, uită! Faceți rucsacul de MAXIM 9 kg, cu tot ce mai băgați în el până la ieșirea din casă.

Da, neurologul ăsta, are și simțul umorului. Cum să nu-mi fie drag? Ca să-mi fac rucsacul de maxim 9 kg…ar însemna să cam put a transpirație pe munte 😈 . Asta este, mă risc! Până nu fac viermi și nu se plimbă melcii pe mine…orice altceva e acceptabil când sunt pe munte. Am în schimb șanse să scap de urs, dacă put prea tare.

Dacă tot am pornit pe calea doctorilor, întoarsă la Mediaș, mi-am făcut și un ecograf – pentru asta, uimitor sau nu, avem un medic foarte bun. Mi-a făcut ecografia abdominală ”la sânge”. În afară de mici… imperfecțiuni, totul este ok cu organele mele interne. Asta voiam să aud.

Faptul că durerea din partea stângă de sub coaste încă este acolo, nu mă mai deranjează. Nici nu mai intru în panică. Este de natură neuropată. Într-o viață anterioară, posibil să fi fost caracatiță. Un ”membru” din cele opt, mi-a fost smuls de elicea unei bărci cu motor, sau de cuțitul unui marinar flămând, iar acum mă doare-n…memoria membrului pierdut.

Tratament?

Am căpătat. Nenea neurologul s-a gândit să mă ajute și mi-a prescris pastile anti-durere.
– Este tratament pe termen lung, adică ani de zile. Nu vindecă, doar vă ajută să suportați durerile și eventual, rărește crizele de dureri.

Am fost cuminte și am luat pastilele. O săptămână. Rezultat? Nașpa. Cel puțin pentru mine.

Efecte:
– dezechilibru – la modul că merg prin casă rezemată de pereți. Să merg pe afară, exclus.
– lipsă de coordonare motorie
– viziune dublă – mai dublă decât de obicei
– somn extrem de agitat
– lipsa poftei de mâncare
– agitație, nervozitate – asta se datorează și somnului agitat, lipsa odihnei
– dificultăți de concentrare – mai rele decât de obicei
– dificultăți în exprimare vorbit – mai rele decât de obicei

IAR DE DURUT, TOT MĂ DOARE!!!

Prin urmare am întrerupt tratamentul. Am trăit aproape cincizeci de ani din viață cu dureri, sunt obișnuită cu ele. Tratamentul nu este de vindecare, este de ”întreținere”, sau cum se spune ”pentru a crește calitatea vieții”. Serios? Eu m-am obișnuit să trăiesc o viață de o calitate mai… proastă, mai de Fâșia Gaza. Am destule amețeli, am destule dezechilibre și lipsă de coordonări, nu vreau medicamente pentru asta.

Nu sfătuiesc pe nimeni să facă ceea ce fac eu. Eu m-am obișnuit cu durerea, face parte din mine și din viața mea. Uneori, e greu de îndurat, chiar și pentru mine.

Nu uitați că oamenii sunt diferiți. Dacă un medicament e bun pentru tine și te ajută, nu înseamnă că e bun și pentru mine. Sau dacă nu e bun pentru mine, nu înseamnă că pe altcineva nu-l ajută. În privința asta, sunt ghinionistă. Încă sper că poate, într-o zi, voi găsi și eu un medicament minune, care să îmi potolească durerile, fără să se joace cu creierul meu sau cu funcțiile mele motorii.

Medicul mi-a recomandat să fac și o ecografie doppler – cranian. Asta din cauza vasculitei care îmi atacă vasele de sânge. Să vedem cum stau cu circulația la nivel cranian. Am să o fac și pe asta, săptămâna viitoare, apoi gata cu doctorii. E bine că mi-am făcut un control ”de excludere”, adică s-au exclus alte afecțiuni. Mi-am luat doza de controale medicale, pentru următorii 10 ani   – sper eu. Mă doare, dar sunt liniștită, sunt tot vechile mele probleme, cele cu care sunt obișnuită.

Doar atât?!?!?! Sunt norocoasă!
Oare-mi ajută la ceva dacă-mi photoshop-ez pozele de la RMN? 😈

„Dacă vrei să ajungi sus, folosește picioarele tale. Nu te lăsa purtat, nu te cățăra pe spinarea sau pe capul altora.” Friedrich Nietzsche

Abia aștept să merg iarăși pe munte….